La Paralisis Cerebral (FS2-SP, en espanol) marzo de 1999 Una publicacion de NICHCY ______________________ National Information Center for Children and Youth with Disabilities (El Centro Nacional de Informacion Para Ninos y Jovenes con Discapacidades) PO Box 1492 Washington, DC 20013 1-800-695-0285 (Voz/TTY) (202) 884-8200 (Voz/TTY) E-mail: nichcy@aed.org URL: http://www.nichcy.org ______________________ Definicion La Paralisis Cerebral es una condicion causada por dano al cerebro, que usualmente ocurre antes, durante o despues del parto. El termino "cerebral" se refiere al cerebro y "paralisis" al trastorno de movimiento o postura. No es ni progresivo ni comunicable. Tampoco es "curable" en el sentido aceptado, a pesar de que la educacion, terapia y tecnologia aplicada puede ayudar a las personas con paralisis cerebral, a fin de que estas lleven a cabo vidas productivas. La paralisis cerebral no es una enfermedad ni debe tratarse como tal. Varia entre leve a severo. Las causas de la paralisis cerebral pueden incluir las enfermedades durante el embarazo, parto prematuro, o falta de oxigeno o sangre al bebe; o puede ocurrir en la ninez como resultado de un accidente, saturnismo (envenenamiento con plomo), enfermedad, abuso infantil, u otros factores. La principal causa es la insuficiencia de oxigeno al cerebro del feto o del recien nacido. El abastecimiento de oxigeno puede ser interrumpido mediante la prematura separacion de la placenta, una posicion torpe o incomoda durante el parto, un parto demasiado largo o corto, o alguna interferencia con el cordon umbilical. Otras causas pueden estar asociadas con el nacimiento prematuro, la incompatibilidad de el factor RH o un conflicto de sangre de los padres, las enfermedades virosicas o la rubeola durante el embarazo, y microorganismos que atacan el sistema nervioso del recien nacido. La falta de un buen cuidado prenatal puede tambien ser un factor. Menos comun es la paralisis cerebral adquirida; por ejemplo, aquella que es causada por las heridas en la cabeza como resultado de accidentes automovilisticos, caidas, o abuso infantil. Incidencia Entre 500,000 - 700,000 norteamericanos tienen cierto grado de paralisis cerebral. Unos 3,000 bebes nacen con este trastorno cada ano, y otros 500 lo adquieren durante sus primeros anos de vida. Caracteristicas Hay tres tipos de paralisis cerebral: espastica (movimientos tiesos y dificiles); atetoide (movimientos involuntarios e incontrolados); y ataxica (falta de equilibrio y percepcion). Cualquier individuo puede tener una combinacion de estos. Otros tipos tambien ocurren, aunque con menos frecuencia. La paralisis cerebral se caracteriza por la incapacidad de controlar las funciones motoras. Dependiendo de que parte del cerebro ha sido danada y en el grado de implicacion del sistema nervioso, uno o mas de los siguientes puede ocurrir: espasmos; falta de control muscular; movimientos involuntarios; ataques; sensacion y percepcion anormal; deterioro de la vista; problemas del lenguaje o audicion; y retraso mental. Implicaciones en la Educacion y el Empleo La identificacion temprana de la paralisis cerebral puede disminuir los problemas de desarrollo y llevar a una intervencion temprana, cuando sea mas necesaria. Los programas de intervencion temprana estan orientados a la familia y son aquellos en los cuales profesionales y familias trabajan juntos con el nino en actividades especificas. Educadores, profesionales en terapia fisica, trabajadores sociales, patologos de lenguaje, psicologos y medicos pueden asistir a las familias mediante informacion y educacion. Actividades para los ninos con paralisis cerebral pueden incluir: -- terapia de lenguaje y habla; -- terapia ocupacional; -- terapia fisica; -- intervencion medica; -- servicios de apoyo familiar; -- educacion temprana; y -- tecnologia aplicada. Mientras el nino crece y comienza a ir a la escuela, la intensidad de los servicios varia de acuerdo a las necesidades del individuo. Por lo general, las personas con paralisis cerebral pueden lograr un grado de independencia considerable, pero, en algunos casos, pueden necesitar asistencia. Los servicios para el nino escolar pueden incluir terapia continua, educacion regular o especial, consejos, apoyo tecnico, oportunidades para la integracion en la comunidad y recreacion, y posiblemente incluyan asistentes personales. El factor clave es una familia que apoya. Aun las personas mas limitadas logran ser funcionales e independientes. El Centro de Recursos HEATH, la oficina de compensacion para la Educacion y Entrenamiento de Adultos con Discapacidades, ha declarado que un numero significativo de alumnos con paralisis cerebral se ha inscrito en las universidades. En los ultimos 15 anos han ocurrido importantes avances, los cuales han tenido un gran efecto en el bienestar de los ninos que nacen con paralisis cerebral. Tecnologias avanzadas han sido aplicadas a las necesidades de las personas con paralisis cerebral, incluyendo computadoras y aparatos de ingenieria. Innovaciones tecnologicas han sido desarrolladas en las areas del habla y la comunicacion, el cuidado propio, y la adaptacion de viviendas y sitios de empleo. El futuro posiblemente traiga aun mas aplicaciones significativas. Otro desarrollo importante ha sido la mayor habilidad de las personas con discapacidades, incluyendo las personas con paralisis cerebral y otros impedimentos severos, para poder vivir en forma independiente en la comunidad. Hoy, muchos adultos con paralisis cerebral viven, con o sin asistencia, en sus propios apartamentos o casas. Los Centros de Vivienda Independiente son importantes recursos para las personas con discapacidades. Recursos Geralis, E. (1998). Children with cerebral palsy: A parents' guide (2nd ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. [Telefono:(800) 843-7323 (Linea gratuita).] Weiss, S. (1993). Each of us remembers: Parents of children with cerebral palsy answer your questions. Washington, DC: United Cerebral Palsy Associations, Inc. [Telefono: (202) 842-1266 (V/TT); (800) 872-5827 (V/TT).] Organizaciones United Cerebral Palsy Association, Inc. 1660 L Street N.W., Suite 700 Washington, D.C. 20036 (202) 842-1266 (V/TTY); (800) 872-5827 (V/TTY) Ofrece una publicacion en espanol: Lo que Todos Deben Saber Sobre la Paralisis Cerebral. Correo electronico: ucpanatl@ucpa.org URL: http://www.ucpa.org Independent Living Research Utilization Project The Institute for Rehabilitation and Research 2323 South Sheppard, Suite 1000 Houston, TX 77019 (713) 520-0232; (713) 520-5136 (TTY) Correo electronico: ilru@ilru.org URL: http://www.ilru.org Easter Seals-National Office 230 West Monroe Street, Suite 1800 Chicago, IL 60606 (312) 726-6200; (312) 726-4258 (TTY) (800) 221-6827 (Fuera de IL) Correo electronico: nessinfo@seals.com URL: http://www.easter-seals.org National Rehabilitation Information Center (NARIC) 8455 Colesville Road, Suite 935 Silver Spring, MD 20910-3319 (301) 588-9284 (V); (301) 495-5626 (V/TTY) (800) 346-2742 URL: http://www.naric.com/naric ______________________ El Uso del Termino "Discapacidad" El termino "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Espanola de la Lengua hace diez anos y aparece en el diccionario de la lengua espanola de esta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el termino "discapacidad" en todas sus publicaciones. Otras terminos quizas mas comunes--como, por ejemplo, "incapacidad," "minusvalido," e "invalido"--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad," de "menor valor," o "sin valor." En comparacion, discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algun ramo especifico. El uso del termino reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo esta de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense. ______________________ Esta informacion queda en manos y dominio del publico a menos que se indique lo contrario. A los lectores se les anima a copiar y compartir la informacion, pero por favor den credito al National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY). Por favor comparta su ideas y comentarios con nuestro personal a traves de la correspondencia con nuestra editora. ______________________ Este documento fue desarrollado a traves del Acuerdo Cooperativo #H326N980002 entre la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educational Development) y la Oficina de Programas de Educacion Especial del Departamento de Educacion de los Estados Unidos. El contenido de este documento no refleja necesariamente las opiniones o politicas del Departamento de Educacion, y el hecho de mencionar nombres registrados, productos comerciales, u organizaciones no implica el endorso por parte del Gobierno de los Estados Unidos. Fundada en 1961, la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educational Development) es una organizacion sin fines de lucro dedicada a los servicios para tratar las necesidades del desarrollo humano en los Estados Unidos y a traves del mundo. En sociedad con sus clientes, la Academia aspira a enfrentarse con los desafios sociales, economicos, y ambientales a traves de la educacion y desarrollo de recursos humanos; aplicar los mejores metodos existentes para la educacion, entrenamiento, investigacion, tecnologia, administracion, analisis de la conducta, y mercadeo social, para resolver problemas; y mejorar el conocimiento y destrezas a traves del mundo como los mas efectivos medios para estimular el crecimiento, reducir la pobreza, y promover los ideales democraticos y humanitarios. ---------------------------------------------------------------------------- [Publicaciones en Espanol] [Publications] [NICHCY's Home Page] [Text-only Home Page] [Recursos Generales] [News Digest en Espanol] [Guias para Padres] [Otras Publicaciones en Espanol]